طفلة بريطانية تعاني من انحلال في البشرة مع كل لمسة

اوردت صحيفة "دايلي مايل" البريطانية قصة طفلة بريطانية اسمها هولي شو تبلغ من العمر 7 أعوام تعاني من مرض عضال منذ الولادة ألا وهو حساسية الجلد العالية. ويضنيها المرض بآلام مبرّحة حال التعرض لأية اصابات ورضوض بسيطة.

وهذا مرض وراثي نادر يسببه خلل في أحد الجينات المسؤولة عن تشكيل الكيراتين ويسفر عن نقص مادة خاصة في الجسم تعمل كغراء وتكوين نفطاتي معاودة، وتنجم عن رضح صغير، أو احتكاك ميكانيكي. وجلد هولي رقيق على غرار أجنحة الفراشة.

اضافة لذلك لا يعمل مريء الطفلة بشكل مناسب جراء مرضها، حيث ان الطفلة مضطرة لتناول الطعام عبر أنبوب خاص.

هذا ولا يكون طول عمر المصابين بهذا المرض عادة أكثر من 30 عاما لان المرض يجعلهم أكثر تعرضا لبعض أنواع السرطان، وكثيرا ما تؤدي اصاباتهم الى انتقال العدوى. ومن أجل حماية جروح هولي من التلوث والتسمم تعالج كل يوم بمحلول خاص. وعلى هولي الاستحمام وتغيير الملابس مرة كل ثلاثة أيام. وتتسبب جميع هذه العمليات للطفلة بالألم .

ورغم كل هذه المحن، فان هولي تحاول ان تعيش حياتها بشكل طبيعي. فهي تستعمل الزلاقات وقد بدأت مؤخرا بركوب الخيل.